Dagen har gått snabbt och jag har fått massor gjort. Mycket har jag gjort på ren vilja och tack vare smärtstillande. När jag vaknade i morse va jag så stel, det gjorde så ont att kliva ur sängen. Men lika ont att ligga kvar där. Tog en kopp kaffe, bredde en husmans med ost och satte mig i köket och fikade. Satt alldeles stilla, ville inte röra mig i onödan. Minsta lilla rörelse gjorde ont. Jag fattar inte att kroppens alla delar kan göra så ont?? Det är som om jag vore en rostig gammal symaskin som knappt fungerar, som hostar, rosslar, hackar sig fram och som tjorvar fast all sytråd överallt.
Fast nu är jag ju ingen symaskin, och jag rostar inte heller… inte än iaf… Jag är ju bara en helt vanlig tjej med en helt ovanlig sjukdom.
Det här med att lära sig acceptera sin sjukdom, sin smärta, sitt tillstånd som man befinner sig i. Det är inte så lätt. Det kan tyckas enkelt att säga ”jag måste lära mig leva med min sjukdom, bli vän med den… anpassa mig” osv.. men sen när man ska försöka göra så som man sagt, just alla dessa saker jag nyss räknat upp.. då blir det genast svårt. För hur vill jag leva? hur ska jag kunna acceptera något som gör att jag blir begränsad?
Hur ska jag kunna lära mig att känna att det är rätt ok att inte träna tex, eller att inte kunna följa med på den där vandringen i fjällen som ”dom andra ska gå”.. det finns så många begränsningar.. och det är så olika hos olika människor. En del värdesätter en sak och någon annan värdesätter nåt annat. Det som är viktigt för mig kanske är en ren petitess för någon annan.
Jag är ganska pedant – egentligen. Om jag hade varit frisk så hade mitt hem säkert inte haft ett enda dammkorn nånstans. Barnen hade fått bada varenda kväll. Jag hade bytt sängkläder i allas sängar en gång varje vecka. Ibland mer. Jag hade strukit de nytvättade kläderna. Jag hade målat, fixat, sytt och trixat med allt möjligt här hemma. Mina fönster hade varit skinande blanka och jag hade haft en massa fina blommor och perenner ute på gården.. och en fin grön gräsmatta.
Men verkligheten ser annorlunda ut hos oss. Jag har bara ork till det mest nödvändigaste. Man gör det man måste – när man orkar.. ändå kan jag säga att vi har fullt sjå att hålla efter hus och hem och hundar. Jag är visserligen väldigt pedant och har kanske rätt stora krav. Men samtidigt är det mitt sätt att trivas. Jag är till å med en såndär som tycker det är roligt att städa… men under förutsättningen att jag har lust. För har jag inte lust så städar jag inte. Så det blir inga fredagsstäd hos oss. Har försökt flera ggr att få in en rutin som innebär bla städdagar… men det är störtomöjligt.
Allt beror lite på hur jag mår just då!
Och för att komma till det här med att acceptera sin sjukdom. Så kan jag säga att jag nog inte har kommit dit ännu. Men jag jobbar på det. Jag prövar mig fram. Ibland kan jag tycka att det är värt smärtan för att få göra nånting riktigt roligt eller göra nåt som får en att må bra. Tex en sån enkel sak som en riktigt lång promenad. Det går inte om jag inte premedicinerar med smärtstillande innan promenaden. Sen vet jag att jag kommer att få väldigt ont efteråt.. Men som sagt… det är ibland värt det.
Annars får man dessa myror i brallan. Man vill så mycket men ingenting går.
Ikväll har jag kört 4 hjuling i ca 1 mil. Gissa om min handled och höger tumme gör ont just nu. Kommer garanterat inte att kunna använda armen i morgon. Dessutom börjar min nacken värka riktigt mycket nu och det värker i bröstkorgen… Måste ha suttit och spänt mig där på 4 hjulingen… men det är klart. Har man EDS och skör bindväv så är det väl inte så konstigt att man får ont. Om musklerna hela tiden ska gå på helspänn.
Men det är inte det enda jag gjort. Jag har laserat hela vår utegrupp som vi fått av mina föräldrar. Jag och C har länge kollat efter utemöbler att ha på altanen. Vi har kollat både på blocket och i butiker. Men antingen är det för dyrt eller fel sort… Vi ville ha nåt som passar in i ett lantligt hus.
Så kom jag på den briljanta idén att fråga mina päron om inte vi kunde få deras gamla utemöbler som dom inte använder. Den har stått på deras altan och bara skrotat de senaste 15 åren. Inte har de hållit efter dom heller. Inte oljat eller på annat sätt behandlat dom.
Det slutade med att pappa körde hem hela gruppen till oss i går. Och vi åkte in till stan och köpte svart täcklasyr samt nya dynor. Dynorna var inte de lättaste att hitta. Eftersom gruppen är äldre, med lite lägre rygg så skulle ju måtten stämma. Och de flesta affärer säljer ju nästan bara dynor till sånadär fina 5 positionsstolar. Tillslut hittade vi 5 supersnygga dynor i rätt mått till 30% rabatt på Coop!
Och nu har jag målat och målat och det blev sååå fint! Som nytt och jag tror faktiskt att mina päron kände ett stygn av ånger då de såg hur fint det blev.. men jag vet att dom aldrig hade kommit sig för att måla möblerna. Så tillslut hade dom åkt på tippen. Och då är det ju bättre att jag tjatade mig till dom.
C sa till mig att han tycker det verkar som att jag ändå, trots smärtorna, mått sååå mycket bättre nu än på länge. Alltså nu de här 2 dagarna då jag hållit igång, trots allt det onda och ändå försökt göra saker som jag värdesätter. Men jag kommer att få lida för det och jag känner att det redan är på väg.
Nu ska jag ladda in lite bilder och sen hoppa isäng. Lägger in bilder på soffan som jag lovat och på våra fina utemöbler i morgon.
Sov gott! Kram kram